Një rishikim i një studimi të vitit 2020 ka treguar se djemtë kanë gjasa 10 herë më shumë të referohen për vlerësim për autizëm sesa vajzat.
Ndërkohë, një studim i 2023 ka sugjeruar se deri në 80% të vajzave e grave diagnostikohen gabimisht me ankth social, çrregullim të ushqyerjes ose çrregullim të personalitetit, përpara se të marrin diagnozën e saktë si autike, ka raportuar CNN.
Prej dekadash, studiuesit e kanë parë autizmin si çrregullim që u ndodh djemve. Por pse?
A është për shkak se simptomat janë vëzhguar kryesisht te djemtë dhe vajzat nuk janë kontrolluar siç duhet?
Këto paragjykime dhe mangësi janë në qendër të librit të ri të neuroshkencëtares Gina Rippon, “Off the Spectrum: Why the Science of Autism Has Failed Women and Girls”, ku ajo analizon se si dhe pse shkenca e ka injoruar autizmin te vajzat e gratë.
Rippon, profesoreshë në Aston Brain Centre në Birmingham, ka zbuluar se nga mbi 120 studime të trurit për autizmin, rreth 70% testonin vetëm djemtë ose përfshinin shumë pak vajza. Ajo ka theksuar se vetëm më pak se 10% e mbi 4000 pjesëmarrësve ishin gra.
“U trondita kur kuptova se unë e kolegët e kishim keqkuptuar thellësisht natyrën e autizmit te vajzat dhe gratë”, ka thënë Rippon për CNN.
Pse ndodhi kjo?
“Më pëlqen ta them që ‘zarët diagnostikuese ishin të manipuluar që në fillim’. Nuk ka ndonjë biomarker fizik për autizmin, nuk mund të bëjmë një rreze X për ta zbuluar. Diagnoza bazohet te sjellje të ndryshme që janë identifikuar ndër vite … por këto sjellje janë përshkruar sipas asaj që shfaqet te djemtë”, ka thënë Rippon.
Ajo ka shtuar se testet me “standarde të arta” për diagnostikim ishin ndërtuar sipas sjelljeve të djemve, ndaj vajzat nuk përfshiheshin.
Në shumë raste, vajzat që silleshin ndryshe etiketoheshin si të turpshme dhe thuhej se “do të rriten dhe do ta kalojnë”.
Edhe kur prindërit kishin përvojë me autizmin, si në rastin e studiuesit të njohur Kevin Pelphrey që ka një djalë dhe një vajzë autike, diagnoza e vajzës u refuzua disa herë nga ekspertët.
“Ju do të mendonit që ata e dinin për çfarë flisnin, por sërish, diagnoza e vajzës së tyre u injorua. U thuhej: ‘Ajo është thjesht e turpshme. Do t’i kalojë këto sjellje.’”
Pse është kaq e vështirë të identifikohet autizmi te vajzat?
Sipas Rippon, kjo ndodh për tri arsye kryesore:
Paragjykimi konfirmues — njerëzit kanë prirjen të interpretojnë informacionin sipas asaj që besojnë.
Në një eksperiment, mësuesve iu paraqitën të njëjtat simptoma, por një herë u tha që quhej “Jack” dhe herën tjetër “Chloe”. Mësuesit ishin shumë më të prirë të thoshin që “Jack” ishte autik dhe kishte nevojë për ndihmë, por jo “Chloe”.
Vajzat shfaqin autizmin ndryshe nga djemtë, në vend që të reagojnë me agresivitet apo zhurmë vajzat tërhiqen, janë të qeta, të turpshme, dhe kjo shpesh keqinterpretohet si sjellje normale.
Maskimi apo “kamuflimi” — shumë vajza autike përpiqen të fshehin sjelljet ndryshe për t’u përshtatur me shoqërinë që nga mosha 4-5 vjeç.
“Këto vajza janë si kameleonë. Njëra prej tyre më tha: ‘Të tjerët më mendojnë si të çuditshme. Unë përpiqem të kuptoj pse dhe mundohem të mos jem e çuditshme’”, ka thënë profesoresha.
Sipas saj, nuk është diçka e re. Që në vitet ’80, Lorna Wing ka thënë që “Ndoshta vajzat janë më të mira për të fshehur problemet e tyre. Ndoshta ato mësohen të sillen më mirë që herët”. Çfarë do të thotë diagnoza për një vajzë apo grua?
Sipas Rippon, shumë gra që diagnostikohen saktë ndjejnë lehtësim të madh.
“Ishte një moment ku gjithçka filloi të marrë kuptim. Shumë ndjenin pendesë për vitet e humbura, duke menduar si mund të kishte qenë jeta e tyre po të ishin diagnostikuar më herët.”
Ajo ka theksuar se shumë vajza autike duan lidhje sociale, por se kuptojnë “gjuhën e sjelljes shoqërore”, si të ruajnë kontaktin me sy, të mos flasin gjatë për një temë që u intereson vetëm atyre, apo si të qëndrojnë në një grup.
“Një vajzë më tha se është si të jesh e shurdhër nga lindja – nuk e kupton që ekziston ‘zëri i fjalëve’ që të tjerët e përdorin për të komunikuar. E njëjta gjë ndodh me autizmin te vajzat – ato nuk e dëgjojnë gjuhën e sjelljes sociale.”
Si mund të përmirësohet diagnostikimi?
Përfshirja e ndjeshmërisë ndaj shqisave, si veshjet e leshta, dritat e forta a zhurmat e larta që janë më të zakonshme te vajzat.
Këto janë shtuar kohët e fundit në manualin diagnostik. Të krijohen kushte të përshtatshme në shkolla– si p.sh. testime në dhoma të ndara apo përdorimi i kufjeve për të reduktuar stimujt. Edukimi për mirësinë dhe përfshirjen, vajzat që janë të vetëdijshme për refuzimin social ndihen të lënduara. Disa nga intervistat më të dhimbshme, thotë Rippon, ishin me vajza që thonin: “E di që më shohin si të çuditshme”.
A luajnë rol ilaçet? – Rippon ka theksuar se nuk është pro ilaçeve te fëmijët, por që disa probleme si çrregullimet e gjumit apo të tretjes ndihmojnë në përmirësimin e cilësisë së jetës.
“Shumë nga vështirësitë e sjelljes nuk janë të trajtueshme me ilaçe. Ato janë pasojë e ankthit të përhershëm përballë situatave sociale, jo për shkak se kanë nevojë për antidepresivë”, ka theksuar ajo.
A duhet të dëgjohen më shumë njerëzit autikë?
“Është thelbësore që studiuesit të flasin me vetë personat autikë dhe të pyesin: ‘Si është të jesh ti?’” ka shpjeguar Rippon. Ajo mbështet fuqishëm qasjen e hulumtimit pjesëmarrës, ku personat autikë janë pjesë e ekipeve shkencore.
Ata ndihmojnë në formulimin e pyetjeve dhe në interpretimin e përgjigjeve. Rippon rekomandon edhe dokumentarin “Here Come the Girls”, ku gra autike rrëfejnë përvojat e tyre.