18 prilli njihet si Dita evropiane për të Drejtat e Pacientit, ku në këtë ditë synohet të sensibilizohen pacientët, institucionet shëndetësore dhe ligjvënëse, që të formulohet dhe miratohet Karta e Pacientit.

Dita Evropiane e të Drejtave të Pacientëve 2025 do të fokusohet në një sërë temash kritike që lidhen me shkëmbimin e të dhënave shëndetësore, përfitimet dhe sfidat e tij.

Krijimi i Hapësirës Evropiane të të Dhënave Shëndetësore (EHDS) po formëson të ardhmen e menaxhimit elektronik të të dhënave shëndetësore në BE.

EHDS është krijuar për të lehtësuar ndarjen e të dhënave shëndetësore, veçanërisht për kërkimin shkencor, duke siguruar që të dhënat të përdoren në mënyrë etike dhe efektive në të gjitha shtetet anëtare. Ky kuadër i ri ka potencialin për të transformuar peizazhin e qeverisjes së të dhënave shëndetësore në Evropë.

Të dhënat shëndetësore mblidhen nga organizata të ndryshme për qëllime specifike.

Spitalet, për shembull, analizojnë të dhënat e pacientëve për të përmirësuar cilësinë, kohën dhe sigurinë e shërbimeve të tyre. Megjithatë, këto të dhëna gjithashtu mund të grumbullohen në nivel popullsie për të mirën e parandalimit të sëmundjeve dhe ofrimit të kujdesit shëndetësor në rajone dhe vende.

Duke i bërë të dhënat shëndetësore më të qasshme dhe tërheqëse, ne mund të përmirësojmë rezultatet e kujdesit shëndetësor, të promovojmë mësimin dhe të nxisim bashkëpunimin ndërkufitar.

Përfitimet e ndarjes dhe kthimit të të dhënave shëndetësore te pacientët, shembulli i provave klinike:

– Shkëmbimi i të dhënave shëndetësore mund t’i bëjë sistemet e kujdesit shëndetësor më të përgjegjshëm, efikas dhe të qëndrueshëm. Pacientët kanë kërkuar prej kohësh vlerë në këmbim të përdorimit të të dhënave të tyre.

– Dhënia e pjesëmarrësve të dhëna nga provat klinike individuale, për shembull, jo vetëm që u siguron atyre informacion të vlefshëm për kujdesin shëndetësor ose menaxhimin e sëmundjeve, por gjithashtu i fuqizon ata duke i bërë pjesë të procesit të vendimmarrjes. Kjo ripërcakton marrëdhëniet midis pacientëve, kërkimit dhe industrisë.

Në mënyrë që shkëmbimi i të dhënave shëndetësore të jetë i suksesshëm, individët duhet të ndihen të sigurt se privatësia e tyre respektohet.

Ekuilibri midis nevojës për të garantuar privatësinë e të dhënave dhe imperativit për të përdorur të dhënat shëndetësore për kërkime mjekësore dhe përmirësimin e sistemit duhet të hulumtohet dhe diskutohet midis palëve të interesuara.

Si shembull kombëtar, në Itali, Cittadinanzattiva ka punuar në një dekalog për të rishikuar, për sa i përket llogaridhënies, rregullat që rregullojnë pëlqimin e qytetarëve/pacientëve, i cili është thelbësor për përpunimin dhe ndarjen e të dhënave dhe bashkëpunimin midis studiuesve.