Bullgaria është ndër tre vendet kryesore në Evropë që diagnostikon dhe trajton njerëzit me sëmundje të rralla, kështu tha për BTA Georgi Stefanov, një nga organizatorët e një konference kombëtare për sëmundjet dhe ilaçet me prodhim të kufizuar, duke cituar të dhëna nga një studim evropian.
Konferenca dy-ditore organizohet në qytetin jugor, Plovdivi, dhe fillon të premten.
Stefanov tha se Bullgaria renditet e dyta në Evropë pas Hungarisë, ndërsa Republika Çeke është e treta.
Të dhënat e Institutit Bullgar të Sëmundjeve të Rralla tregojnë se rreth 6% e bullgarëve vuajnë nga sëmundje të rralla. Shumica e rasteve kanë shkaqe gjenetike.
Stefanov tha se Ministria e Shëndetësisë ka një regjistër për çdo sëmundje individuale dhe informacionet janë të qasshme në ueb faqen e Ministrisë. Një sëmundje e rrallë është një sëmundje që prek më pak se një në 2000 persona.
Konferenca kombëtare e vitit 2022 mbi sëmundjet e rralla dhe ilaçet me prodhim të kufizuar fokusohet në diagnostikimin dhe trajtimin modern gjenetik dhe klinik të çrregullimeve neuromuskulare. Rreth 32 folës do të prezantojnë përparimet më të fundit në diagnostikimin dhe trajtimin e sëmundjeve të rralla, zhvillimin e rrjeteve evropiane të referencës për sëmundjet e rralla dhe qasjen në risitë në këtë fushë. Kjo konferencë mbahet për të 13 vit radhazi.
Stefanov tha se një fushatë ndërgjegjësimi për sëmundjet e rralla me moton “Si të gjithë të tjerët” vazhdon. Ajo organizohet nga Instituti i Sëmundjeve të Rralla, Aleanca Kombëtare e Personave me Sëmundje të Rralla, dhe Shoqata e Prodhuesve Kërkimor Farmaceutikë në Bullgari.