Shoqata e Personave me Fibrozë Cistike, së bashku me prindërit e pacientëve të prekur nga kjo sëmundje, përmes një proteste të organizuar para Ministrisë së Shëndetësisë kanë kërkuar të përmbushet lista e barnave esenciale për këtë sëmundje e nënshkruar në vitin 2019. E nga sekretari i MSh-së, Naim Bardiqi morën zotimin se janë në proces të sigurimit të barnave për pacientët me fibrozë cistike, madje ai tha se shumë shpejt do të nis shpërndarja e terapisë kreon.
Gani Kryeziu, i cili ka djalin e prekur nga fibroza cistike, pret nga Ministria e Shëndetësisë që t’iu sigurojnë terapinë fillestare për trajtimin e kësaj sëmundje. Ai thotë se deri në 2 mijë euro është kostoja për të siguruar terapinë për këta pacientë.
“Kemi shumë nevojë, sidomos për terapinë primare apo fillestare që pa ato faktikisht po na kushtojnë jashtëzakonisht shumë dhe ju normal që i dini çmimet se sa kushtojnë ato, shpresojmë që MSh do të na ndihmojnë në atë drejtim… nëse fëmija është në kushte normale minimum do të jetë 1 mijë deri në 1mijë e 500 euro, nëse fëmija është në kushte ekstreme krizën kur e ka kalon mbi 2 mijë euro”, tha ai.
Më pas, sekretari i përgjithshëm i Ministrisë së Shëndetësisë, Naim Bardiqi u zotua se janë në proces të sigurimit të barnave për pacientët me fibrozë cistike.
Sipas tij, për terapinë e njohur si kreon pritet vetëm nënshkrimi i kontratës dhe shpërndarja, kurse për të dy terapitë e tjera janë në proces e sipër.
“Jemi në proces të sigurimit të barnave për pacientët me fibrozë cistike, mund të them se është në aspektin teknik sigurimi i kreonit që ndodh nga buxheti i shtetit është hera e parë derisa jeni në dijeni se iu është siguruar prej donacioneve të ndryshme. Kontrata ka kaluar të gjitha fazat e parapara me legjislacionin në fuqi dhe pritet brenda ditësh të nënshkruhet dhe furnizimi të fillojë po ashtu brenda disa ditëve. Sa i përket dy produkteve të tjera që janë patjetër të varur pacientët me fibrozë cistike janë edhe ato në proces e sipër dhe se ndoshta do të marr pak kohë, javë dhe ndoshta disa muaj, por duke respektuar të gjitha procedurat ligjore, por ne iu sigurojmë që edhe këto barna në të ardhmen shumë të afërt për pacientët me fibrozë cistike”, u shpreh Bardiqi.
Sherif Uka nga Shoqata e Personave me Fibrozë Cistike u shpreh se përmes kësaj proteste po kërkojnë sigurimin e terapive të cilat janë vështirë për t’i siguruar si familjar.
Lidhur me kërkesën e Shoqatës së Personave me Fibrozë Cistike për të siguruar një repart për trajtimin e këtyre pacientëve pasi nuk ka në Kosovë, nga Ministria e Shëndetësisë iu tha të bëhet kërkesë në këtë institucion për krijimin e kësaj njësie.